Un diario visivo delicato e sincero sulla quotidianità di Luna che dal 2018 convive con la sindrome dell'epilessia focale
di Ettore Zanca
Luna è una ragazza dolcissima di 15 anni, in questa splendida foto del papà Peppe Gambino sta guardando fuori persa nei sogni e nei pensieri di adolescente. Da qualche anno ha scoperto un ospite che non la lascia in pace facilmente. Si chiama epilessia focale. Al contrario di quella che conoscono tutti, questo tipo provoca assenze. Sei completamente sconnesso dal mondo. La stranezza è che sembra parta dallo stomaco. Senti qualcosa salire fino alla testa e dopo si rallenta tutto. Luna ha capito che l'ospite non poteva essere cacciato. Era un gatto invadente che usciva dalla porta per rientrare fin troppo a sorpresa dalla finestra. Allora ha accettato di conviverci. Anche se un minimo di lamentela lo fa. Ad esempio quando deve prendere lo sciroppo che accompagna con la Coca Cola.
E poi ha deciso di raccontarsi. Suo papà l'ha fotografata nella quotidianità, dai momenti tranquilli a quelli di tensione pura che la mamma nemmeno riesce a raccontare, per arrivare anche alle visite ospedaliere. Come quella volta che ebbe più di 40 episodi in un giorno. Dalle foto è venuto fuori questo libro qui per raccontare le giornate di chi vive con "l'ospite improvviso". Si Intitola “Se guardo il mondo da un oblò”, proprio come la Luna di Gianni Togni. E lasciatemi dire, la famiglia di Luna, papà, mamma, sorella, è meravigliosa. di quelle meraviglie conquistate con molta fatica. Le foto del libro sono racconti per immagini che da sole sarebbero un romanzo. Una mi è stata mandata in originale ed è quella che vedete. E in più mi hanno chiesto di scrivere le didascalie delle foto. Non vi dico quanto mi sono fatto pregare per farlo: nemmeno mezzo secondo.
Grazie a Luna ho imparato una storia giapponese: le anime gemelle sono legate da un filo nel dito. E per tutta la vita cercano l'altro capo del filo. Chi è fortunato lo trova presto o lo trova a prescindere. Qual è il nostro filo rosso? Io ho il suo stesso ospite, in forma molto più lieve e meno aggressiva. Ma sono sicuro che lei mi darà i consigli giusti. Del resto ci lega un filo. Colore del sangue.
Come quello che potrebbe esserci tra uno zio e sua nipote. Ecco, così. Una volta papà suo ci fotografò insieme. Guardavamo nella stessa direzione. Non per simbolismi vari, semplicemente ascoltavamo mio figlio. Però mi piace pensare che un po’ abbiamo ritrovato un filo. Una parentela, un riconoscerci.
Ah dimenticavo: questo libro è in vendita.
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E avrete in casa un frammento prezioso di un filo rosso.
Info Autore
Author: ETTORE ZANCA
Biografia:
Ettore Zanca, nato a Palermo nel 1971. Laureato in giurisprudenza, consulente di comunicazione e diritto, insegna storytelling emozionale e sportivo per corsi di comunicazione, aziende e per la didattica scolastica.
Cura progetti di narrativa per pazienti pediatrici e ragazzi autistici insieme ad aziende ospedaliere di eccellenza. Ha collaborato come storyteller a progetti ospedalieri di comunicazione per L'istituto Giannina Gaslini, la fondazione Gaslininsieme ETS, PAFVG, Progetto autismo Friuli venezia Giulia, L'ospedale Bonino Pulejo di Messina, La Content e Power Speaking. Ha collaborato come consulente per i contenuti narrativi e come giurista d'impresa con varie aziende del settore edile, legale, vinicolo, HR e risorse umane, con studi di architettura e nel settore dell'abbigliamento oltre che occuparsi di contenuti come autore nel settore dell'informazione sportiva e calcistica in particolare.
Tiene corsi di scrittura e sul valore emozionale della narrazione social e sull'importanza etica dei contenuti e come migliorarli. firmatario del manifesto etico contro la comunicazione ostile sul web. Ha scritto Zupì e gli infedeli, la favola di Don Pino Puglisi e Vent’anni per Coppola Edizioni, con cui ha vinto il premio per la legalità Torre dell’orologio 2012. Ha vinto il premio speciale Fame di Parole della Società Italiana di Psicologia e Criminologia con il racconto Meglio Essere Peter Parker, sui disturbi alimentari. Ha scritto i racconti Oltre la linea bianca e La giostra della memoria per Urban Apnea Edizioni, Zisa Football Club per Cartacanta e Stiamo arrivando per Gemma Edizioni.
Collabora con Repubblica, Corriere dello Sport, Guerin Sportivo, Tuttomercato Web e StadioNews 24. Ha partecipato alla stesura dell'inno ufficiale del Palermo Calcio scritto da Lello Analfino dei Tinturia. Il suo racconto in onore delle vittime del Ponte Morandi, Tutta in un ponte la mia gatta, è stato inserito nella mostra Quella volta sul ponte, a Palazzo Ducale a Genova. Inserito nella Mappa Letteraria del Comune di Palermo, con il racconto dedicato alla strage di Via D’Amelio, Goffredo.
Con Ianieri Edizioni ha pubblicato il libro E vissero tutti feriti e contenti. Il suo secondo romanzo è stato Santa Muerte, sempre con Ianieri con cui ha vinto il premio Etnabook 2020 del Presidente della Giuria. Il suo terzo romanzo, uscito nel 2022, è L’Oceano oltre la rete, edito da Arkadia.
Si occupa di web reputation e di consulenza nei temi di diritto per vari settori della comunicazione. In particolare per: uso dei social media per aziende e per i dipendenti, i profili sanzionatori individuali e aziendali.
Elabora strategie di comunicazione multilivello per fundraising, e creazione di strutture narrative per campagne di donazione e volontariato nel terzo settore.
Nel 2024 ha dato vita a uno spettacolo con Emilio Limone e Diego Colaiori, "I nostri ricordi", dedicato al calcio, alle maglie da gioco e alla storia degli anni '80 e ha partecipato allo spettacolo "Sanremo tra le note e la storia" rappresentando il Festival di Sanremo presente.
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