di Monica Vendrame
Domani, martedì 11 febbraio, alle 10, la chiesa Evangelica di Genova, in via Degola 20, accoglierà per l'ultimo saluto Elena, una giovane di soli 18 anni, che se ne è andata troppo presto, strappata alla vita da una malattia rarissima, la Nubpl, una forma di mitocondriopatia geneticamente determinata. Elena non era solo un caso raro in Italia, ma era l'unica persona nel nostro paese a lottare contro questa patologia, una battaglia che l'ha accompagnata fino alla fine.
La notizia della sua morte è stata diffusa dai genitori attraverso il profilo Instagram della madre Andreea, “Il diario di una mamma rara”. In un messaggio dolce e straziante, Andreea ha scritto: “Per noi è soltanto un arrivederci, Elena”. Sono parole che colpiscono al cuore, parole che racchiudono l'immensa sofferenza di una famiglia che, nonostante tutto, ha cercato di mantenere la speranza fino all'ultimo.
Quello che mi colpisce di più di questa storia è la forza incredibile che Elena ha dimostrato. Nonostante le difficoltà enormi che la malattia le imponeva, con i suoi effetti devastanti su corpo e mente, Elena ha continuato a sorridere, a lottare e a nutrire i suoi sogni. Aveva una passione per il canto e la sartoria, e nonostante fosse limitata dalla sua condizione fisica, lavorava instancabilmente alla sua maturità, un obiettivo che purtroppo non è riuscita a raggiungere. La sua malattia le impediva di crescere normalmente, portandola a un corpo che non corrispondeva più alla sua età, ma non le ha mai impedito di inseguire la sua felicità e i suoi sogni.
Andreea e il marito Paolo, insieme ai loro altri figli, hanno sempre cercato di essere al fianco di Elena in ogni momento, in ogni difficoltà. La loro dedizione è commovente, ma è ancora più straordinario il fatto che, nonostante il dolore, abbiano trovato la forza di condividere la loro esperienza con il mondo. Il profilo Instagram di Andreea ha raccolto una comunità incredibile di persone che li hanno sostenuti in ogni momento, e questo non è stato solo un modo per sensibilizzare sulla malattia rara di Elena, ma anche un gesto di speranza per tante altre famiglie che si trovano ad affrontare sfide simili.
Dopo la sua morte, i genitori hanno voluto esprimere la loro gratitudine a chi li ha supportati, ringraziando medici, infermieri e amici che li hanno accompagnati in questi giorni difficili. "Vivere senza Elena ci sembra impossibile", hanno scritto, parole che trasudano un dolore profondo, ma anche una realtà che dovranno affrontare, cercando di vivere ogni giorno con il ricordo di una ragazza che ha lasciato un'impronta indelebile nel cuore di tutti.
Quello che è ancora più straziante in questa storia è il fatto che la malattia di Elena, purtroppo, non ha cure. Quando i genitori parlavano della sua condizione, ricordavano che non c'erano casi simili a cui fare riferimento, nessun confronto, solo il buio. Elena è stata, in un certo senso, una pioniera, una voce che ha raccontato la sua lotta, aprendo nuove possibilità di ricerca e di speranza. Grazie anche a una raccolta fondi lanciata dalla famiglia, sono stati fatti passi avanti nella ricerca sulla Nubpl, una piccola luce che si è accesa grazie alla determinazione di Elena e dei suoi genitori.
Ma forse, il vero lascito di Elena non è solo la sua storia di lotta contro una malattia che non fa sconti. Il suo lascito è anche il sorriso che ha regalato a chiunque l'abbia incontrata, il coraggio che ha saputo trasmettere a chi, come me, ha avuto il privilegio di conoscere la sua storia. Un sorriso che, in un mondo spesso dominato dalla sofferenza e dalle difficoltà, è riuscito a fare la differenza.
La sua vita breve, ma straordinaria, ci insegna che la forza non si misura dal tempo che abbiamo, ma da come decidiamo di affrontarlo. Elena ha vissuto con il cuore grande, con una passione che non si è mai spenta, e la sua memoria continuerà a ispirarci. La sua famiglia, che l'ha amata e sostenuta fino alla fine, ha fatto della sua vita una testimonianza di amore incondizionato e resilienza.
Sarà difficile, per chi l'ha conosciuta, pensare a Genova senza Elena. Ma sappiamo che la sua lotta, il suo sorriso, e il coraggio che ha dimostrato, continueranno a vivere in ognuno di noi. E forse, come ha scritto sua madre, un giorno ci rivedremo. Fino ad allora, la sua eredità di forza e speranza non sarà mai dimenticata.
